مصائب بيماران خاص

بيمـاري هاي خـاص به گـروه بيمـاري هاي صـعب العلاج و ناتـوان كننـده اي اطلاق مي شـود كه بـا وجـود كم بـودن تعداد مبتلايـان هـزينه هاي سنگيني را به نظام سلامت تحميل مي كنند.

مي توان از بيماران مبتلا به تالاسمي، هموفيلي و بيماران دياليزي نام برد. در مورد بيماران سرطاني و مبتلا به M.S با وجود اينكه با تصويب مجلس شوراي اسلامي، جزء بيماران خاص به حساب مي آيند، ولي هنوز رسماً از طرف نظام سلامت پذيرفته نشده اند. وزارت بهداشت به علت هزينه هاي آن از پذيرش اين امر سر باز مي زند. رئيس انجمن MS همچنان در انتظار قرار گرفتن اين بيماري در ليست بيماري هاي خاص است.

در حاليكه تنها دو مركز جامع مختص بيماران خاص راه اندازي شده، وضعيت تجهيزات درماني نيز چندان اميدوار كننده نيست. به طوري كه دستگاههاي دياليز موجود، روزانه در 3 شيفت به بيماران خدمات ارائه مي دهند. اين در صورتي است كه در برخي مواقع به علت خرابي موقت دستگاه روند دياليز بيماران با مشكل روبرو مي شود و گاه دفعات دياليز آن ها از سه بار به دو بار در روز كاهش مي يابد. طبق آمار موجود، در كشور 14 هزار بيمار دياليزي وجود دارد. البته طبق بررسي هاي دانشگاه علوم پزشكي تهران اين تعداد به حدود 40 هزار نفر مي رسد. عمر دستگاههاي دياليز در دنيا حدود 5 تا 6 سال است ولي دستگاههاي موجود در كشور بين 10 تا 12 سال هم عمـر كرده اند و در حال استفاده هستند. تـازه حـدود 40 دسـتگاه دياليـز هـم در كشـور داريـم كه بـالاي 15 سال عمـر دارنـد. تعـداد دستگاه هاي مـورد نياز دياليـز 300 دستگاه در سال است ولي تنهـا بـراي 200 دسـتگاه هـزينه و اقدام شده است.

در زمينه M.S هم، در حدود 30 درصد بيماران از اينترفرون وارداتي استفاده مي كنند. كمبود دارو براي اين دسته از بيماران هنوز مشكل ساز است.

معاون دارو و غذاي وزارت بهداشت، شوراي عالي بيمه را در زمينه اين مشكلات مسئول مي داند. وي اعلام كرد: وزارت بهداشت براي بهبود و درمان بهتر بيماري هاي خاص در سالهاي اخير اكثر داروهاي جديد را وارد فهرست داروئي كرده است. اما متأسفانه با وجود پيگيري هاي اين وزارت خانه، شوراي عالي بيمه اين داروها را تحت پوشش قرار نداده است. طي 6 سال اخير سازمان هاي بيمه گر سخت گيري هايي را به لحاظ تحت پوشش قرار دادن داروهاي جديد صورت مي دهند.

با نگاهي جامع به رنج صعب العلاج و كمبودهاي موجود در زمينه مراكز، تجهيزات دارو، ضرورت احساس مسئوليت جامعه پزشكي و نظام سلامت، به بيماران خاص احساس مي شود.

اميدواريم با فعال تر شدن نهادهاي متولّي، اين عضوهاي به درد آمده روزگار را از سرگرداني هاي روزانه براي جلب حمايت هاي قانوني و كمك هاي مالي و درماني معاف كنيم.