|
روز جهانی هموفیلی درمان برای همه
درمان برای همه به معنی آنست که کودکان مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده باید بدون درد ، ناتوانی و مرگهای زودرس زندگی کنند . اعضای انجمن جهانی هموفیلی معتقدند که باید تلاش وافری بعمل آید تا مراقبت ها و درمانهای لازم برای افراد مبتلا به اختلالات انعقادی در هر شرایط و در هر مکانی در دسترس و به بهترین نحو ارائه شود . علاوه بر تهیه فاکتورهای انعقادی و سایر تسهیلات درمانی ، درمان باید به نحو احسن در جهت فیزیوتراپی ، اطلاع رسانی ، آموزش ، تشخیص و تحقیق برای درمان به پیش رود . « درمان برای همه » یعنی تمام افراد مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده باید به راههای درمانی مؤثر و مفید دسترسی داشته باشند با امید به اینکه در آینده درمان قطعی حاصل شود . در عین حال ، محصولات مناسب درمانی ، تشخیص صحیح ، اداره بیماری و آموزش و مراقبت توسط متخصصین باید در دسترس همگان قرار گیرد . « درمان برای همه » علاوه بر تکمیل و پیشرفت درمان در کشورهای در حال توسعه به معنی سطوح کافی و ثابتی از درمان و مراقبت برای بیماران در کشورهای پیشرفته می باشد . برای حصول چنین ایمنی در درمان ، نقش حمایت کننده در متقاعد نمودن دولتها و سیاسیون در جهت اختصاص دادن منابع کافی برای افراد مبتلا به هموفیلی و سایر بیماران با اختلالات انعقادی مادرزادی نقش اساسی و کلیدی دارند . در واقع این حامیان در هر دو نوع کشورهای پیشرفته و در حال پیشرفت جایگاه خاصی برای خود دارند بخصوص زمانیکه گروههای پزشکی ارتباط مناسبی با سازمانهای حمایت از بیماران داشته باشند . لذا سازمان جهانی هموفیلی تلاش می کند سازمانهای ملی هموفیلی را ترغیب نماید تا با هم همکاری نمایند و در جهت اهداف عالیه حرکت نمایند . طی یک فعالیت ۱۵ ماهه که توسط سازمان جهانی هموفیلی انجام شد سازمان بهداشت جهانی را متقاعد نمودند تا در دستور العمل بهداشتی خود برای کشورهای مختلف فهرست داروهای ضروری برای هموفیلی را بگنجاند . در واقع به این طریق راهکارهای لازم جهت بسط هر چه بیشتر درمانهای رایج بیماران هموفیلی و بهبود وضعیت آنها در اختیار سازمانهای حامی بیماران هموفیلی قرار گرفت . در واقع مهمترین چالش موجود بر سر راه حامیان بیماران هموفیلی این نظریه است که درمان بیماران هموفیلی بسیار پرهزینه و گران می باشد . در پاسخ باید گفت که حتی کشورهایی با منابع بسیار ناچیز می توانند با کوچکترین حرکتی در این راستا تأثیرات عظیمی بر وضعیت امید به زندگی این بیماران ایجاد نمایند . روز جهانی بیماران هموفیلی برای اولین بار در سال ۱۹۸۹ اعلام شد . رو ز۱۷ آوریل در واقع به احترام روز تولد مؤسس سازمان جهانی حمایت از بیماران هموفیلی یعنی فرانک اشنابل تعیین شد . در این روز طبق یک رسم قدیمی سازمانهای حمایت کننده بیماران هموفیلی در بیش از ۱۰۰ کشور جهان به جمع آوری کمک های مردمی ، انجام مسابقات ورزشی و برپایی نمایشگاهها و هر گونه فعالیت دیگر در جهت افزایش اطلاعات مردم از هموفیلی می پردازند . |
