|
روز جهاني پسوريازيس ۲۹ اکتبر ۲۰۰۵ ( هفتم آبان ۱۳۸۴ )
براي سالهاي متمادي سازمانهاي مرتبط با بيماران در مورد داشتن يک روز جهاني براي بيماران مبتلا به پسوريازيس به بحث و گفتگو پرداختند و پس از داشتن روزجهاني نظير روز جهاني ايدز ، روز جهاني بدون دخانيات و حتي روز جهاني بدون اينترنت تب داشتن چنين روزي بيش از پيش بالا گرفته . البته بدون داشتن حمايتهاي مالي و معنوي اين ايده کماکان بر زمين مي ماند . تا اينکه اين ايده در سال ۲۰۰۴ به حقيقت پيوست و با حمايتهاي مناسبي که بعمل آمد يک « کميته هدايت کننده » شامل کشورهاي عضو و غيرعضو در سرتاسر دنيا بوجود آمد . اين کميته در جولاي ۲۰۰۴ تشکيل جلسه داد تا اهداف کلي مشخص شده و پيامهاي کليدي معرفي شوند . کنسرسيوم جهاني بيماران و مؤسسات با معرفي سال ۲۰۰۴ بعنوان سال آغازين اين حرکت موافقت نمودند و تا انتهاي سال ۲۰۰۴ با حمايتهايي که توسط حاميان مالي اين حرکت بعمل آمد اقدامات مفيدي انجام شد . اين اقدامات که شامل توزيع جزوات ولي در بين کشورهاي عضو بود منجر به برگزاري هر چه باشکوه تر روز جهاني پسوريازيس در سال ۲۰۰۴ شد . ۲۹ اکتبر ( ۷ آبان ) روز جهاني پسوريازيس مي باشد . هدف اوليه اين چنين روزي در واقع تمرکز و توجه به بيماران ، پزشکان ، پرستاران عموم مردم مي باشد تا آگاهي آنها نسبت به پسوريازيس و آرتريت ناشي از آن افزايش يابد و بيماران مبتلا با حقوق خود آشنا شوند .روز جهاني پسوريازيس در واقع مسيري براي دسترسي بهتر به درمانهاي مناسب مي باشد . فراموش نکنيد که شما نيز مي توانيد در اين حرکت خودجوش شرکت کنيد و از اين اطلاعات استفاده نمائيد . در واقع روز جهاني پسوريازس يک پروژه پيشرونده مي باشد که افراد ، مؤسسات و پزشکان متعددي را در سرتاسر جهان درگير نموده است . اهداف اين روز توسط « کميته هدايت کننده » به شرح زير معرفي شدند : ۱ - افزايش آگاهي نسبت به پسوريازيس : جوامع زيربط و فعاليتهاي مرتبط بايد توضيح دهند که پسوريازيس يک بيماري غيرواگير مي باشد که مي تواند هرکسي را درگير نمايد و در واقع مبتلايان به پسوريازيس تفاوتي با افراد ديگر ندارند و در چنين روزي بايد باورهاي غلط نيز نسبت به اين بيماري نقد و بررسي شوند . ۲ - تشويق سياستگذاران سلامت بهداشت و سلامتي جوامع به اينکه درمانهاي مناسب را در اختيار مبتلايان قرار دهند : در چنين روزي بايد دولتها ، پزشکان ، پرستاران و تمامي کسانيکه به نحوي با درمان و مراقبت از پسوريازيس در ارتباط هستند نسبت به در اختيار گذاشتن امکانات درماني مناسب براي بيماران تشويق شوند چرا که ساليان متمادي است که پسوريازيس بعنوان يک اولويت براي در اختيار گذاردن امکانات و تسهيلات براي بيماران به حساب نمي آيد . ۳ - انتقال اطلاعات مرتبط با بيماران و مؤسسات ذينفع : روز جهاني پسوريازيس فرصت مغتنمي است تا اطلاعات و آگاهيهاي لازم در اختيار بيماران مبتلا و عموم مردم قرار گيرد تا مردم به نحو بهتري از شرايط آگاه گردند و اطلاعات جامعتري بدست آورند و اعتمادبه نفس آنان ( بيماران ) را تقويت نمايد . ۴ - سخنگويي براي بيماران بوجود آيد : اين چنين روزي زمان مناسبي را بايد در اختيار بيماران قرار دهد تا در مورد بيماري ، نيازها و کاستيهايشان صحبت کنند . * نکات مهم :
بايد توجه داشت که متأسفانه بعلت عدم اطلاعات مناسب بيماران مبتلا به پسوريازيس و خانواده هاي آنها ، دچار استرسهاي فراوان و گهگاه تخريب کننده قرار مي گيرند که بايد اصلاح شود . شخصيت ، زندگي اجتماعي و شغلي و حتي در مواردي زندگي شخصي آنها در معرض تخريب مي باشد . بعنوان مثال : گاهي از ورود اين بيماران به استخرهاي شنا جلوگيري مي شود ، از دوستان خود رانده مي شوند و حتي گاهي از محل کار خود اخراج مي شوند ! |
