روز جهانی هموفیلی

 عليه هپاتيت A,B واکسينه شويد تا از اين بيماريها جلوگيري شود

هفدهم آوريل هر سال بعنوان روز جهاني هموفيلي شناخته شده است . اين روز توسط سازمانهاي هموفيلي در سراسر جهان جشن گرفته مي شود و در واقع به اين شکل فرصت آگاهي بيشتر در مورد هموفيلي داده مي شود . روز هموفيلي اولين بار در سال ۱۹۸۹   به جهانيان معرفي شد . در واقع فدراسيون جهاني هموفيلي هفدهم آوريل را به احترام روز تولد فرانک اشنابل يابنده فاکتور WFH که نقش مهمي در انعقاد خون دارد به نام روز جهاني هموفيلي معرفي نمود . در واقع اين روز براي ارج نهادن به زحمات افرادي نظير فرانک اشنابل مي باشد که زندگي خود را براي بهبود وضعيت مبتلايان به هموفيلي فدا نمودند . ضمناً اين روزها يادآوري مجددي براي ماست تا کوشش و مبارزه خود جهت افزايش کيفيت زندگي بيماران هموفيلي در دنيا را فراموش ننمائيم .

شعار روز جهاني هموفيلي در سال ۲۰۰۵ واکسيناسيون عليه هپاتيت A,B در بيماران هموفيلي مي باشد تا از اين بيماريهاي جلوگيري شود .

مؤسسات مرتبط با هموفيلي در سرتاسر دنيا فعاليتهاي متفاوتي را انجام خواهند داد تا اين شعار و همچنين ساير پيشرفتها در مراقبت و درمان بيماريهاي هموفيلي بوقوع بپيوندد .

دست اندرکاران فدراسيون هاي جهاني هموفيلي معتقدند امسال بايد وضعيت واکسيناسيون بهبود يابد چرا که هپاتيت A,B خطر بيشتري براي مبتلايان به هموفيلي دارند .

هپاتيت A,B کبد مبتلايان را هدف قرار مي دهند و فدراسيون جهاني هموفيلي ، واکسيناسيون را بعنوان يک راه مؤثر براي جلوگيري از اين بيماريها مي دانند . تمام کسانيکه از خون يا محصولات خوني استفاده مي کنند و همچنين کسانيکه در ارتباط با اين ترکيبات هستند بايد عليه هپاتيت A,B واکسينه شوند .

هموفيلي يک ناهنجاري نادر خوني مي باشد که همراه با اختلال انعقاد مي باشد و حدود ۴۰۰  هزار نفر در دنيا را درگير کرده است . که البته ۷۵٪ از اين بيماران تشخيص داده نشده اند و تحت درمان نيستند .

با درمان مناسب ، يک بيمار مبتلا به هموفيلي مدت بيشتري زنده مي ماند و زندگي بهتري خواهد داشت . در حاليکه بدون درمان ،‌ افراد مبتلا با دردهاي دامنه دار ، ناتوانيهاي مختلف و مرگهاي زودرس مواجه خواهند شد . بر اساس اطلاعات ذخيره شده در فدراسيون هموفيلي ، اکثريت بيماران مبتلا به هموفيلي که درماني دريافت نمي کنند قبل از سن ۱۹ سالگي مي ميرند .

درمان هموفيلي در واقع يک راه مؤثر براي استفاده از منابع دولتي و صرفه جويي در آنهاست . موارد هموفيلي درمان نشده و يا بصورت ناقص درمان شده منجر به اقامتهاي طولاني در بيمارستان و درمانهاي ارتوپدي گران و پرهزينه مي شود . شخصي که درمان نامناسب و ناکافي دريافت مي نمايد احتياج به مراقتبهاي بيشتري دارد که اين مشکل فعاليتهاي اقتصادي خانواده را کاهش مي دهد .